El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el día último del mes de febrero, con el objetivo de crear conciencia y permitir a las personas que padecen alguna condición que esté considerada como una enfermedad rara, recibir una atención oportuna.
La sociedad actualmente no está familiarizada con este nombre – enfermedades raras- debido a que usualmente asociamos raro como feo o despectivo, por lo tanto, también se les ha nombrado enfermedades huérfanas, sin embargo, las asociaciones y los organismos se encuentran trabajando diariamente para concientizar, que es llamado así debido a que son aquellas que afectan a pocas personas y que es el término científico.
Flor Morton, de la iniciativa Tulipán donde se encuentra como cofundadora junto a Dani de la Fuente, nos comparte desde su experiencia, que al no tratarlo con su nombre divide la información y hace aún más complicado el conocer sobre estos padecimientos, por lo tanto, este año ha sido importante hacer énfasis en su nombre como tal, así como en compartir casos de vida, para involucrar a más personas, generando una gran red de información y apoyo.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras, afecta a una de cada dos mil personas, alrededor del 70 por ciento empieza en la niñez, y de esas la mayoría son genéticas. Las enfermedades raras tienen una incidencia y características entre ellas que solo afectan a pocas personas, por lo tanto, no se tienen un amplio conocimiento, dificultando el diagnóstico, así como su tratamiento.
Muchas de las enfermedades adscritas como raras -no tiene un patrón en común- muchas afectan a más de un órgano y se manifiestan de diferentes formas en cada uno de los pacientes; el tratamiento en muchas ocasiones no existe dado el desconocimiento que impera, por lo tanto, se ofrece un tratamiento paliativo. En la mayoría de los casos no existe una cura.
Tal es el caso de Edy –hijo de Flor Morton- que al nacer se le diagnosticó colpocefalia-una alteración en el desarrollo del cerebro vinculado a malformaciones de los ventrículos- que desencadenó en una serie de problemas de salud tales como síndrome de west (encefalopatía epiléptica), discapacidad múltiple, trastornos hormonales, desequilibrio electrolítico, osteopenia, entre otras afecciones que no permitieron un desarrollo regular.
Al recibir la noticia, Flor comparte que fue una situación sin duda fuerte para la familia, y al querer buscar información en internet, encontraron que no existía algo que pudiera orientarlos, brindarles esa tranquilidad que como padres se busca, y que los llevó a ir aprendiendo y adaptándose conforme avanzaba el tiempo.
Durante este recorrido que vivió Flor Morton, se dio cuenta que en México, el gobierno solo reconoce 20 enfermedades raras, cuando se sabe que hay más de 6 mil enfermedades raras en el mundo. Las dos que tenía su hijo, no se encontraban en la lista de aquéllas que eran reconocidas.
“Falta mucha información, mucho trabajo en cuanto al registro de las enfermedades raras, para conocer cuál es su incidencia, cuáles son las que se presentan en México; y creo que hay un área de oportunidad de tener un mejor registro” menciona Flor Morton.
La Federación Mexicana de las Enfermedades Raras lleva un registro en donde los padres de familia o algún paciente, puede entrar y registrarse. Sin embargo, no hay una red de apoyo, de información por parte de los hospitales –ya que es ahí donde llegan los pacientes- que permita tener más datos, por ende, una orientación para quienes desconocen cómo actuar o proceder.
El camino para Flor y su familia fue de aprendizajes, uno de ellos, a la partida de su hijo Edy, era trascender y crear un espacio para quienes estuvieran pasando por lo mismo o algo similar, creando una gran comunidad que permite aligerar por lo que se está pasando e incluso brindar consejos que ayudan a la familia y paciente.
Es así como surge Tulipán una iniciativa donde se busca concientizar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras, sobre los retos que las familias y pacientes enfrentan contribuyendo además al proceso de aprendizaje y adaptación; además de promover la investigación científica en México para el conocimiento de las enfermedades raras.
“Se agradece el esfuerzo por quienes empatizan, por quienes se informan, preguntan, porque es necesario -por lo que mencionan las mamás Tulipán- el que acompañen, el que escuchen, ya con eso ayudan a aliviar el momento porque él se está pasando, es hacer crecer la red de apoyo” finaliza Flor Morton de la iniciativa Tulipán.
Como parte de las actividades para conmemorar este próximo 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la página de Facebook Tulipán AC estará transmitiendo algunas cápsulas de cuidadores de pacientes, así como de especialistas, con el objetivo de difundir e informar a más personas. También se está realizando un challenge donde se invita a las personas a pintar sus manos de colores, tomarse una foto y compartirla como muestra de apoyo a quienes viven con una enfermedad rara y a sus familiares. (MARIANA FALCÓN / EL HERALDO)
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