COAHUILA

Solidaridad y esperanza en el Día de las Enfermedades Raras: IMSS

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26 febrero, 2019

Avanza la medicina en el tratamiento de algunas

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un grupo limitado de personas en comparación con el resto de la población; en términos numéricos se puede decir que se presentan en cinco pacientes por cada 10 mil habitantes, conforme a la estadística de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Al conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el coordinador de información y análisis estratégico, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en Coahuila, Juan Jesús Ojeda Ibarra, llama a la población a ser solidaria con las personas que sufren padecimientos poco usuales y en el caso de las familias, a mantener la esperanza y continuar los tratamientos.

Explica que de la totalidad de los derechohabientes que durante el año anterior (2018), consultaron en el servicio de especialidades, existen nueve personas cuyo padecimiento es único en el estado.

Se otorgaron alrededor de un millón de consultas que dieron como resultado casi 115 mil diagnósticos, de los cuales nueve son únicos y se tiene el registro de otro en el que hay solamente dos pacientes”, precisa.

Por lo general, las enfermedades raras son graves, habitualmente crónicas y progresivas. En la mayoría, los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, aunque también hay casos que aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la de Crohn, esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.

A decir del especialista, el progreso de la ciencia en esta materia es impresionante y en Coahuila, hay ejemplos de ello, como la historia de una niña monclovense, que nació con una malformación anorectal tipo cloaca y que en un congreso de cirugía pediátrica, gracias al Seguro Social y al Dr. Víctor Haro Sánchez, quien a la fecha lleva su seguimiento, pudo ser operada durante el año anterior y ahora tiene una vida normal.

En otras, no hay cura, pero el tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la calidad y ampliar su esperanza de vida; lo importante, es no abandonar la lucha sino, por el contrario, continuar los esfuerzos en el ámbito de la investigación y la capacitación en el caso de los médicos y solidaridad en la parte de la población, en la cual el apoyo familiar es un pilar fundamental.

Algunos de los ejemplos de las enfermedades poco comunes que se presentaron en Coahuila, son la mucopoliscaridosis, que afecta principalmente a los varones a consecuencia de la falta o deficiencia de enzimas necesarias para formar los huesos, cartílagos, ojos, piel, tendones y diversas partes del cuerpo; interfiere en el desarrollo físico y mental. Entre los principales síntomas están las hernias frecuentes, problemas respiratorios, para dormir y la baja estatura.

La distrofia muscular tipo Duchenne, es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva y afecta principalmente a los varones, aunque las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.

Hipertricosis, padecimiento de tipo genético, que se define como la presencia de pelo (lanugo, velloso o terminal), excesivo y anormal para la edad, raza o sexo, y que aparece en sitios no dependientes de la estimulación androgénica es otro padecimiento del que sólo hubo un diagnóstico en el IMSS Coahuila.

Otras de las que se tiene registro son glucogenosis, el síndrome de Melkersson, Marchiafava Micheli, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, el síndrome de Nezelof, la persistencia o malformación de tipo cloaca y la siringomielia, de la cual se tienen dos diagnósticos.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el 28 de febrero y este año el lema es “uniendo la atención salud y la de la salud”.

Este día, el también especialista en hematología, recalca a la población a ser coparticípe con las personas que padecen enfermedades poco usuales y en el caso de las familias a mantener la esperanza y no abandonar los tratamientos. (EL HERALDO)